Interview de Franck von Lennep, directeur de la Drees, « une information vitale »

« Il faut apporter les garanties que ces données ne seront pas ouvertes à tout vent. » – Franck Von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) © Gilles Vautier

Pour Franck Von Lennep, la France a la meilleure base de données de santé au monde pour étudier le lien entre prise de médicament et hospitalisation. Explications.

Propos recueillis par Guillaume Mollaret

Quels sont les principaux blocages à l’Open Data sur les données de santé ?

Tout d’abord, il faut définir de quoi parle-t-on. Il y a aujourd’hui un tas de données qui ne sont pas des données sensibles. Ce sont des données de santé qui ne contiennent aucune information sur des personnes que l’on serait susceptible de reconnaître. Pour ces données-là, il n’y a aucun blocage. Il y a déjà beaucoup de données en Open data sur ameli.fr, ou sur le site de l’Agence du médicament par exemple. Les données sensibles sont celles qui présentent un risque de ré-identification. Il s’agit d’abord des deux grosses bases de données, Sniiram et PMSI, qui sont les données de remboursement de l’Assurance maladie et de séjours hospitaliers. Or, même si les données qu’elles contiennent ne sont pas nominatives – il n’y a par exemple pas le numéro de sécurité sociale du patient -, il y a tout de même beaucoup d’autres informations. A ce titre, ces données présentent un risque de ré-identification. On est donc là dans le champ de la Loi informatique et libertés.

Quelles sont les limites obligatoires ?

Ce que nous avons prôné dans la commission Open Data, c’est que davantage d’acteurs, dans des conditions plus simples qu’aujourd’hui, puissent avoir accès à ces données. Il s’agit en effet d’une mine d’informations pour faire de la recherche, de la santé publique, apporter de l’information aux Français et in fine améliorer leur état de santé. Comme il s’agit de données sensibles, il faudra encadrer leur accès et le limiter, notamment aux organismes du secteur public du type Agence du médicament, Assurance maladie ; aux chercheurs de l’Inserm, de CHU, du CNRS, mais aussi à certains acteurs privés. A condition que leur étude présente un intérêt général en matière de santé publique et de prise en charge sanitaire, et sous réserve naturellement d’autorisation de la Cnil.

Comment se fera leur ouverture ?

Il faudra un guichet unique. Que le demandeur sache où il doit aller, qu’il y dépose son dossier. Ensuite, à l’intérieur de ce guichet, ce sera aux professionnels d’instruire ces dossiers, de s’organiser entre un comité d’experts et une organisation associant des membres de la société civile. Une fois le dossier instruit, il arrivera à la Cnil et, s’il est accepté, la mise en œuvre de l’accès aux données sera du ressort de l’Assurance maladie. Cela devra relever de son métier. Un nouveau métier finalement. Dans tous les cas, même si l’organisation peut paraître compliquée, il faut que les choses soient très simples pour le demandeur.

Quand saura-t-on si vos préconisations seront suivies d’effets positifs ?

Il faut attendre l’adoption de la Loi Santé qui sera examinée en première lecture à l’Assemblée nationale au 1er semestre 2015. C’est l’article 47 qui porte sur l’Open Data. On peut espérer une mise en œuvre de ses mesures début 2016.

Que voyez-vous d’intéressant à l’étranger ? Et à l’inverse, les erreurs à ne pas reproduire ?

De nombreux pays nordiques ont développé des indicateurs au niveau des soins et de la qualité de l’offre de soins. Ce sont des indicateurs importants pour la démocratie sanitaire, qui aident le citoyen à faire son choix dans le système de santé. En revanche, il faut faire attention à ne pas créer des peurs. Les Anglais communiquent énormément sur l’ouverture de leurs données de santé. Récemment, le projet de création d’une base de données, pourtant pas du tout en Open data, simplement ouverte à des chercheurs, a soulevé une inquiétude de la part d’associations de patients. Il faut donc apporter les garanties que ces données ne seront pas ouvertes à tout vent. Un règlement européen devrait être adopté en 2015 à ce sujet.

Comment peut-on si facilement retrouver l’identité d’une personne alors même que les données sont anonymisées ?

On a fait des études. Quand on connaît l’année de naissance d’une personne, son code postal et le nom de l’établissement où elle a été hospitalisée, ainsi que la durée de séjour, vous pouvez retrouver l’identité de cette personne et donc la raison pour laquelle elle a été hospitalisée. Ca pose question pour des personnalités publiques, mais aussi sur le plan professionnel. Imaginez que vos supérieurs hiérarchiques et vos collègues puissent avoir accès par recoupement à ces données très sensibles qui permettent de vous identifier…

La France n’a qu’un seul opérateur, la Cnam, ceci constitue-t-il un risque supplémentaire ?

Je parlerai plutôt d’une chance ! Nous avons la plus grande base de données structurée au monde comportant des données à la fois sur la ville, les médicaments et les séjours hospitaliers. C’est la meilleure base au monde pour étudier le lien entre prise de médicament et hospitalisation… permettant, par exemple, de faire le rapprochement avec d’éventuels effets indésirables.

Dès lors, comment rendre des données vraiment accessibles tout en préservant l’anonymat ?

Nous travaillons à la création de bases de données vraiment anonymisées à partir des bases du Sniiram et du PMSI. Ces bases seront constituées de données un peu appauvries, de variables un peu regroupées. On met par exemple des tranches d’âge au lieu d’âges précis, des codes postaux regroupés, des codes de séjour à l’hôpital agrégés de sorte qu’on ait un peu plus de gens dans les cases avec les mêmes caractéristiques, de sorte que l’on ne puisse plus savoir qui est qui. C’est beaucoup de travail, mais cela permettra de plus ouvrir des données… Notamment aux journalistes qui veulent faire des classements d’hôpitaux, par exemple. Pour cela, il n’y aurait plus besoin de passer par la Cnil car les données seront suffisamment appauvries.