Vertex Pharmaceuticals France et la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) lancent un appel à projets pour explorer de nouvelles solutions technologiques pouvant accompagner l’évolution de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, tout en préservant le lien avec les professionnels de santé.
Mucolab invite les start-ups, PME et ETI à proposer des solutions technologiques innovantes améliorant le parcours de soin du patient : entre les CRCM (centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose) des hôpitaux et le domicile. La solution proposée doit être en conformité avec la doctrine technique du numérique en santé, disponible sur le site de l’Agence du numérique en santé.
Les entreprises sont invitées à envoyer leurs propositions avant le 13 juillet 2020. Après cette date un Comité d’Experts se réunira pour sélectionner le projet proposant la réponse la plus adaptée et innovante. La solution retenue sera annoncée en décembre 2020.
Vertex Pharmaceuticals France s’engage à apporter un soutien financier au projet finalement retenu jusqu’à un montant maximal de 500 000€ sur une période pouvant aller jusqu’à 3 ans
Nouvelles perspectives dans la prise en charge de la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche près de 7100 personnes en France. Multisystémique et évolutive, la mucoviscidose affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif des patients. Le dépistage néonatal, la labellisation des centres experts en mucoviscidose (CRCM), les progrès thérapeutiques et la prise en charge multidisciplinaire ont contribué à améliorer leur pronostic vital. On estime que l’espérance de vie à la naissance, qui était de 7 ans pour les enfants nés en 1965, est aujourd’hui de 50 ans.
« La prise en charge et les avancées thérapeutiques ont amélioré le pronostic de cette maladie grave. Le nombre de malades adultes est croissant et développer de nouvelles modalités de suivi devient un enjeu majeur pour la prise en charge des patients », déclare le Professeur Christophe Marguet, Président de la Société Française de Mucoviscidose et membre du Comité d’Experts de Mucolab. « Nous devons envisager l’apport des nouvelles technologies dans nos pratiques entre tous les professionnels de santé pour optimiser l’organisation du parcours de soin des patients de l’hôpital au domicile et également, l’harmoniser sur l’ensemble du territoire », ajoute-t-il.
Faciliter et simplifier le parcours de soins
La mucoviscidose est une maladie évolutive qui exige un suivi thérapeutique pluridisciplinaire du fait de l’atteinte de différents organes (pneumologue, gastro-entérologue, pédiatre, et autres). Ceci est facilité par la présence de centres de références : les CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de mucoviscidose). Le patient atteint de mucoviscidose bénéficie généralement d’au moins quatre consultations annuelles au CRCM, en présence du médecin, de l’infirmière et du kinésithérapeute lors de chaque consultation. Les diététiciens, le psychologue et l’assistant social sont également présents pour soutenir les patients et leur famille. Ce suivi a pour objectif le bien-être physique, le bien-être social et le bien être mental des patients. Une surveillance clinique objective est nécessaire utilisant notamment la spirométrie, l’imagerie et le suivi de marqueurs biologiques (dont certains réalisés à domicile).
Autour des CRCM, qui coordonnent et centralisent les soins hospitaliers en un lieu unique, se développent des réseaux de soins qui assurent le suivi des patients au sein de l’hôpital mais également à domicile et chez les professionnels libéraux afin de garantir la continuité et la qualité des soins. Il s’agit donc d’une prise en charge complexe dans un écosystème où le nombre de patients par médecin augmente rapidement.
Deadline : 13 juillet > Appel à projet clôturé